.
Am mai spus-o si altadata, exista oameni a caror forta morala este cu adevarat imensa. Noi, cei banali, ne lamentam ca partenerul intarzie 10 minute, ca au crescut taxele cu 5% sau ca nu ne-a salutat (cum a indraznit?!) vecinul sau colegul.

Eram in sala acum 2 zile. Cu coada ochiului vad pe track un om pe care il stiam bine, chiar aproape fusesem prieteni pana sa devenim toti mult mai ocupati. Alerga cumva ganditor, rupt de realitatea din jur; de inteles de altfel pentru un recent parinte, obosit.

La urmatorul ciclu ma vede, zambeste un pic impietrit si ne oprim sa vorbim asa cum o cere politetea. Il intreb ce mai face bebelusul. Imi spune ca probabil o sa moara in anul care vine; se pare ca are spinal muscular atrophy, o boala genetica datorita careia o proteina ce asigura supravietuirea anumitor neuronilor din maduva spinarii nu exista. In consecinta, neuronii respectivi mor; cum astia controleaza miscarea muschilor, finalitatea este aceea ca acesti muschi nu se mai misca, inclusiv aceia care asigura functia vitala a respiratiei.

Exista insa un twist al situatiei care complica poate lucrurile: acesti copii afectati sunt intelectual normali, dupa unele studii chiar mai inteligenti decat cei neafectati. Singura problema e ca circuitul nervos care ne ajuta sa controlam muschii este intrerupt in cazul lor.

Am cautat cat se poate trai cu aceasta boala (tipul 1 in cazul lor). Si am gasit un blog al unei familii extraordinare, parintii unei fetite si mai extraordinare:

http://www.ana-alesia.ro/

Are 5 ani, in conditiile in care majoritatea acestor copii se sting pana in 2 ani. Am citit blogul cap-coada si de multe ori -I'm not ashamed to say it- am plans. Mi-a amintit cumva de K, o alta fetita de 4 ani care m-a invatat odata ce inseamna curajul dupa doza ei de chimioterapie.
.